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A.A.L. Syndrome d'Aicardi
A.A.L. Syndrome d' Aicardi est notre dossier ce mois-ci.
Nous avons découvert ce site par hasard et il nous a beaucoup touché.
Ces maladies rares sont terribles, comme toutes les maladies me direz-vous. Mais je pense que lorsque l'on se retrouve face à cette sorte de maladie, on doit se trouver encore plus dépourvus et inquiets. Et le courage se doit de faire partie de notre quotidien.
Nous avons eu comme interlocuteur Mr Olivier VAUCHELET, Président et webmestre de cette Association.
Nous lui laissons la parole. 1/ Depuis quand existe votre site Association? Pourquoi l'avoir créée ? Nous avons créé l'association A.A.L-Syndrome d’Aicardi en avril 2002 afin de sortir de l’isolement les familles touchées par cette pathologie rare pour qu’elles puissent échanger, partager leurs astuces, leurs bonheurs et se remonter mutuellement le moral, pouvoir les réunir; ainsi que de mettre en place un programme de recherche médicale sur le Syndrome d'Aicardi. 2 / Je dois avouer ne jamais avoir entendu parler, avant de vous connaître, du syndrome d'Aicardi ? Pouvez-vous nous expliquer simplement ce qu'il est ? Le Syndrome d'Aicardi est une maladie génétique rare qui a été identifiée en 1965 par le Pr. Jean Aicardi.
Il est lié au chromosome X et ne concerne que les filles.
Le Syndrome d'Aicardi peut être caractérisé par :
une épilepsie sévère une malformation cérébrale (agénésie du corps calleux) des anomalies oculaires Cette association entraîne un polyhandicap grave. Certaines petites filles marchent , le langage est rarement présent mais cela n'exclut pas toute forme de communication.
Le Syndrome d'Aicardi peut être décelé des les premiers mois de la vie (épilepsie,troubles moteurs). 3/ Parlons à présent de votre site. Depuis quand est-il en ligne ? Comptez-vous le développer encore à moyen terme ? Si oui, comment ? Notre site a environ un an. Il devrait comporter bientôt le témoignage de plusieurs familles , une mise à jour de la rubrique actualités présentant nos manifestations passées et à venir. Nous espérons également y présenter plus d'informations médicales. 4/ Nul doute que nos lecteurs seront sensibles à ce problème. Comment pourrions-nous plus concrètement vous aider ? Nous serions très heureux que d’autres familles se rejoignent à nous avant tout pour pouvoir les aider grâce à notre réseau de solidarité, et peut-être pour notre projet de recherche… Et bien sûr, comme toute association ayant un tel programme d’envergure, nous recherchons des fonds… Voilà, un autre volet est tourné et comme on dit souvent, la balle est dans notre camp à présent. Vous découvrirez sur ce site une boutique en ligne. En effet, ils sont associés à Bootiketik http://www.bootiketik.com/boutique.asp?origine=2&asso=247 Alors en achetant quelque chose, vous faîtes un bon geste. N'hésitez plus. Ils méritent votre Coup de Pouce. Je voudrais remercier Mr Vauchelet pour sa gentillesse et lui souhaiter très sincèrement bonne chance pour la suite.
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