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AFA, Association François Aupetit
L'AFA, est une Association qui se consacre, entre autre, au soutien et au développement de la recherche sur la maladie de Crohn. Lorsque l'on sait que 15% des malades sont des enfants entre 8 et 15 ans, on se révolte et on s'insurge. J'ai donc voulu en savoir davantage sur cette maladie et sur ce que nous pouvons faire pour aider la recherche.
Mr Christian de la Salle, responsable du site Internet de L'AFA, a bien voulu répondre à nos questions : 1/ Pouvez-vous nous résumer ce qu'est exactement l'AFA, Association François Aupetit? Depuis quand existe cette Association? L'Association François Aupetit a été fondée en 1982 avec l'objectif prioritaire de soutenir et d'aider le développement de la recherche, sur la maladie de Crohn et les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI), insuffisamment développée en France à l'époque. S'y ajoute bien entendu une mission essentielle d'information et d'entraide pour les patients et leur famille. La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire grave qui peut atteindre n'importe quel segment du tube digestif ; toutefois elle siège le plus souvent sur la fin de l'intestin grêle, le côlon et l'anus. La recto-colite hémorragique ne touche que le rectum et le côlon. Ce sont des maladies chroniques invalidantes, récidivantes et qui nécessitent des soins à vie ; elles conduisent dans 75 % des cas à des opérations chirurgicales répétées et parfois mutilantes. Elles se traduisent par de violentes douleurs abdominales, des diarrhées et une altération de l'état général, source de difficultés dans la vie professionnelle et sociale : 25 % changent de poste, 25 % de profession et 25 % justifient d'une invalidité. On ne connaît pas les causes des MICI mais elles sont devenues de plus en plus fréquentes : en France, on estime à 60 000 le nombre de patients atteints de la maladie de Crohn et à 40 000 ceux qui souffrent de recto-colite hémorragique. Il faut reconnaître que la recherche en ce domaine a atteint ces dernières années une ampleur inespérée (que l'AFA continue à stimuler chaque année par des bourses annuelles). On sait de mieux en mieux mettre ces maladies en rémission de plus ou moins longue durée, entrecoupées malheureusement de poussées de maladie souvent insupportables. Ces maladies restent donc très dures à vivre, d'autant qu'elles ne se voient pas, que l'on n'aime pas parler de ces choses-là et que l'entourage à vite fait de sous-estimer ce qu'endure un malade au handicap invisible. L'apport de l'Internet et de ce site a été particulièrement important par la mise à disposition du monde francophone de l'information nécessaire concernant ces maladies angoissantes, pas si rares que cela, mais très peu connues (y compris des médecins non spécialisés). S'y ajoute une Revue de presse scientifique vulgarisée, les possibilités de Questions / Réponses par courrier, les annonces pour correspondre, liste de diffusion, chat, etc.. 2/ Les témoignages, sur votre site, sont poignants, chargés d'émotion et d'injustice...Comment pouvons-nous, nous autres lecteurs d'aukou, plus concrètement vous aider? C'est vrai que la maladie est injuste. Apprendre qu'elle est de cause inconnue et d'évolution imprévisible en fait une maladie difficile à supporter. L'entourage ne peut apporter son soutien qu'en acceptant de ne pas bien comprendre ce que le malade ressent. Mais il est aussi possible d'aider dans les détails de la vie quotidienne : sensibiliser et rappeler à tous qu'ils côtoient, à leur insu probablement, un ou plusieurs de ces malades qui ont, par exemple, souvent un besoin d'accès rapide aux toilettes plusieurs fois par jour (nous avons d'ailleurs mis en place une carte d'urgence pour un accès rapide aux toilettes : ce sont des maladies où l'attente est, souvent, tout simplement impossible. Certains ne veulent plus sortir de chez eux ou, seulement, sur des itinéraires qu'ils connaissent parfaitement. C'est donc de tolérance que tous ont besoin... et, évidemment, surtout pas de pitié. 3/ Que pensez-vous de notre "Coup de Pouce" et de www.Aukou.com en général? Nous acceptons aussi les critiques ;-). Ce genre de "Coup de Pouce" est certainement aussi une des retombées les plus réjouissantes et tellement utiles d'une certaine conception solidaire de l'Internet qui fait chaud au cœur et donne, indiscutablement, une envie et une stimulation de continuer. Merci BEAUCOUP! A présent nous en savons un peu plus sur cette formidable Association.
J'ai envie d'ajouter que des dons sont toujours utiles pour aider la recherche.
Sur leur site, vous pouvez effectuer ce geste en ligne : http://afa.asso.fr/adhesion.htm Ou si vous le préférez, voici l'adresse pour envoyer vos dons par chèque : Association François Aupetit
Hôpital Rothschild, 33 bvd de Picpus
75571 Paris cedex 12 Félicitations pour ce qu'ils font, et un grand merci pour avoir répondu si gentiment à mes questions.
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