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La Chainette
 La Chaînette est notre dossier ce mois-ci.
Cette association a pour but de mettre en relation les malades, la famille de ceux-ci, avec d'autres malades atteinds de maladies orphelines.
Ces dernières sont nombreuses et si elles sont appelées ainsi c'est tout simplement parce qu'elles ne touchent que de très rares cas et qu'elles ne sont donc pas la priorité de la recherche. Nous avons eu le plaisir d'avoir comme interlocuteur Monsieur Yves MARTIN, animateur principal de cette Association. Nous lui laissons la parole... 1/ Parlez-nous un peu de la Chaînette et du rôle que vous y avez ? La Chaînette est un site ayant pour seul but de mettre en relation E-mail les malades ou parents de malades isolés, atteints d'une maladie rare.
Atteint de la maladie de Kennedy, j'ai pu à l'aide d'Internet trouver quelques français ayant cette pathologie très rare, je me suis servi de mon expérience pour créer ce site.
Aujourd'hui plus de 9.000 visiteurs par mois et quelques 500 maladies différentes sont représentées. Je suis l'animateur principal, mais pour m'aider une association à été créée et nous avons des représentants dans tous les pays francophones. 2/ Votre site Internet est en ligne depuis quand ? Vous avez été récompensé je crois ? Nul doute qu'il doit être d'une grande aide et d'un immense soutien pour beaucoup d'entre nous, car les chiffres que vous citez sont effarants. Comment comptez-vous vous développer encore davantage ? Avez-vous des projets à moyen terme que vous pourriez nous dévoiler ? Depuis un an le site met en relation (et ceci gratuitement des milliers de personnes). Pour le développer nous le faisons connaître, à l'aide d'internet à toutes les personnes concernées ayant une page sur le Web. Puis nous avons été contacté par une dizaine de quotidiens français. Mais la tâche reste immense... Nous avons besoin de tous. Le site est déjà traduit en Anglais, Espagnol, Japonais...
Il le sera cette semaine en Italien... Puis Allemand... Car pour des maladies très rares il faut contacter le maximum de personnes... Sachez que pour commencer des recherches sérieuses sur une maladie, une trentaine de personnes doivent être réunies... 3/ On ne peut rester insensible à ces maladies dites orphelines car elles peuvent toucher tout le monde.
Comment pouvons-nous plus concrètement vous aider ? Nous aider... En nous faisant connaître partout où vous pouvez...et en demandant à des personnes de nous aider dans la traduction dans une langue étrangère. 4/ Y a t-il une question que vous auriez aimé que je vous pose ?
Si oui, merci de bien vouloir y répondre. Pourquoi le monde politique ne s'intéresse pas à ce projet ? Et bien faire de la recherche médicale sur des maladies rares coûte cher... Même si cela ne représente que le dixième d'un budget de la défense... C'est un choix de société... Ces dernières paroles me révoltent mais malheureusement seul nous ne pouvons rien faire. Ensemble nous avons une chance. Alors, n'hésitons pas à faire connaître ce site, afin de réunir tous les hommes, femmes et enfants atteins par ces maladies orphelines. La recherche doit les aider, et ensemble nous ferons peut-être avancer les choses.
Je veux remercier tout particulièrement Mr Martin pour sa gentillesse et pour sa rapidité à nous donner les réponses à notre interview.
Nous sommes très heureux d'avoir pu un tout petit peu vous aider.
Bravo pour votre idée et bon courage pour l'avenir.
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