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Fédération des Maladies Orphelines AFRG
Une Association remarquable qui lutte pour que certaines maladies, dites orphelines, ou rares, ne soient pas oubliées par la recherche.
Anne Biraben, secrétaire générale de FMO, a très gentiment répondu à nos questions.
Je vous laisse découvrir ses réponses, vous ne resterez sans doute pas insensible...
1/ Depuis quand existe votre association et pourquoi l’avoir créée? A. B. : La Fédération des Maladies Orphelines a été fondée en 1995 par plusieurs associations de malades. Les maladies que nous représentions étaient très différentes mais c’était essentiel pour nous de nous réunir, de ne pas restés seuls dans notre coin. Pour faire connaître ces pathologies et répondre à l’isolement des familles, mieux vaut être unis. On a plus de poids. Les maladies orphelines sont des maladies rares. Elles touchent moins d’une personnes sur 2000. Jugées "non rentables" par les laboratoires pharmaceutiques, elles bénéficient de très peu de recherche et d’aucun traitement. Mal connues du corps médical et des pouvoirs publics, leur diagnostic est parfois long et l’accès aux prises en charge sociales et médicales souvent difficile. 2/ Quel est son rôle? A. B. : Le rôle ou les missions de la Fédération des Maladies Orphelines sont triples. Nous répondons à des missions sociales d’une part, à travers la création d’un service d’écoute et d’information des malades, la Maison des Maladies Orphelines (MMO). La MMO a déjà répondu à plus de 6000 demandes d’aide. Elle informe les malades ou leurs proches sur les pathologies, les oriente dans le système de soins, les accompagne ou les conseille dans leurs démarches administratives, etc. Nous éditons également un livret d’information médicale qui a pour ambition d’aider au diagnostic précoce de ces pathologies. Nous répondons à des missions scientifiques d’autre part, à travers le développement d’une dynamique de recherche. Des bourses et subventions de recherche sont attribuées chaque année à des chercheurs jeunes comme à des scientifiques confirmés. Enfin, nous assurons une mission politique. Soucieux de faire entendre la voix des malades et de faire reconnaître les maladies orphelines comme un enjeu de santé publique, nous diffusons de l’information auprès des pouvoirs publics afin d’accompagner et de guider les prises de décisions. Nous sommes également membres d’un groupe de pression européen, l’EAGS (alliance européenne des associations de malades et de familles pour l’innovation médicale et des soins génétiques), qui a contribué à l’avancée législative sur les médicaments orphelins. En parallèle, nous avons créé les Jours du Nez Rouge, campagne nationale d’information et de collecte de dons, dont l’année 2001 est la sixième édition. Inscrite sous le signe de la joie et de la bonne humeur, cette opération se déroule au mois de juin de chaque année et est relayée sur le terrain par notre réseau de bénévoles. Nos bénévoles diffusent une information sur ces pathologies et proposent à la vente des nez de clowns au prix de 10 Francs, à porter en solidarité avec les personnes malades. 3/ Le slogan de votre campagne d’information les Jours du Nez Rouge "plus on est de fous, plus ils vivent" est touchant et doit donner à réfléchir. Comment peut-on, nous autres lecteurs d’Aukou, plus concrètement vous aider? A. B. : Vous pouvez nous aider en achetant un nez de clown lorsque vous croisez nos bénévoles "Nez Rouges". Vous pouvez aussi monter une opération "Nez Rouge" près de chez vous ; notre équipe est là, à la Fédération, pour vous aider et vous accompagner dans vos démarches. Vous pouvez également faire un don, qui nous permettra de développer notre service d’aide en direction des malades ou de financer la recherche… Tous ces gestes de soutien sont précieux car nous ne bénéficions d’aucun financement public à ce jour. 4/ Que pensez-vous de ce "Coup de pouce" et d’Aukou en général? A. B. : Le principe du Coup de Pouce est généreux, c’est une façon d’échanger ses coups de cœur et d’aider des associations comme la nôtre, qui ont besoin de soutien et de visibilité. La démarche d’Aukou en général est extrêmement intéressante. Ce principe d’échange d’infos, ça met en confiance et ça donne envie de découvrir de nouveaux sites. Voilà, comme moi, vous avez dû avoir la gorge nouée à la lecture de ces lignes. Pour ma part, en tous cas, il est clair que l'an prochain, je serai parmi les premiers à acheter ce petit nez rouge et j'espère que vous serez nombreux à le faire. Je remercie encore Madame Biraben pour sa gentillesse et félicite toute l'équipe pour ce qu'ils font. Un grand bravo pour vos idées et votre courage!
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