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L'Oiseau Bleu
A la une ce mois-ci une Association qui m'a fait verser pas mal de larmes je dois l'avouer.
La page d'accueil de leur site est poignante et l'histoire de ce petit Timothé m' a profondément émue.
L'Oiseau Bleu ne laissera personne indifférent, je vous laisse découvrir les réponses qu'Elizabeth Bonneau-Bréant Présidente fondatrice de l'Oiseau Bleu nous a donné.
1/ Pouvez-vous nous dire ce qu'est exactement "l'Oiseau Bleu"? Depuis quand existe votre Association? Pourquoi a-t-elle vu le jour? L’Oiseau Bleu est né pendant l’été 1998, c’est une association créée par des parents d’enfants atteints de panencéphalite subaiguë sclérosante post-rougeole ou maladie de Van Boagaert. La PESS est une maladie orpheline qui n’affecte qu’un nombre très limité d’enfants (environ une centaine en France, d’après les statistiques qui sont peu fiables, le nombre est hélas certainement plus élevé). Des enfants frappés au cœur de leur enfance par des lésions cérébrales irréversibles, leur durée de vie est très limitée) ils ne marchent plus, ne parlent plus, ils vivent dans leur petit monde où ils ont besoin à chaque instant de l’attention, de l’amour de leur famille et de leurs proches. Chaque jour des familles doivent lutter, chaque jour des enfants doivent se battre pour stabiliser ce virus. - Parce que la panencéphalite est très mal connue et que les lésions sont irréversibles
- Parce que c’est une maladie complexe et que la médecine n’a aucun recul sur l’efficacité du seul traitement en place.
- Parce que nous ne savons rien sur l’avenir de nos enfants et ce qu’ils deviendront après nous.
- Parce que des moyens de prévention pour vaincre cette maladie doivent être mis en place.
Cette maladie frappe des enfants au cœur de leur enfance (entre 4 et 20 ans), soit parce qu’un enfant n’a pas été vacciné contre la rougeole, mais plus fréquemment parce qu’il a contracté le virus avant l’âge de la vaccination qui est à 12 mois ou 9 mois lorsqu’un enfant est exposé en milieu social (crèche, halte-garderie etc…). Nos objectifs, entrer en contact avec toutes les familles concernées, les aider dans leur vie quotidienne, dans leurs démarches, intervenir auprès des pouvoirs publics pour obtenir le respect de nos droits et mettre en place des moyens de recherche pour vaincre cette maladie. Depuis la création de l’Oiseau Bleu, nous avançons dans nos démarches : les journaux locaux, la presse médicale, les magasines féminins ont fait paraître des rédactionnels sur l’Oiseau Bleu afin de nous faire connaître, une équipe de rugby à XIII locale joue tous ses matchs au profit de l’Oiseau Bleu, des manifestations importantes ont lieu dans différentes régions de France : loto, brocante, concerts, manifestations sportives …, Radio France Internationale nous a accueilli en février dernier pour une émission interactive avec plusieurs pays au sujet de la maladie, la Cinquième Chaîne de télévision nous a consacré un reportage qui a été diffusé plusieurs fois en 2000, nous avons créé un site Internet en cinq langues, nous avons déjà recensé une quarantaines de familles en France concernées par cette maladie et une trentaine en Europe au autres pays surtout avec le line d’Internet, et de nombreuses autres actions sont engagées pour l’avenir. 2/ Personne n'est à l'abri de cette maladie, la rougeole, et il paraît abérrant qu'aujourd'hui on puisse encore en mourir.C'est profondément révoltant.
Comment pouvons-nous concrètement vous aider dans votre action? Effectivement personne n’est à l’abri de cette maladie, ce qu’il faut atteindre c’est une couverture vaccinale correcte, tant que des enfants ne seront pas vacciné, d’autres pourront être contaminés et du fait que la vaccination n’intervient qu’à partir de 9 mois, les bébés qui sont en crèches ou en milieu social sont très exposés. C’est effectivement profondément révoltant de constater qu’aujourd’hui, en 2001, on puisse mourir de la rougeole et chaque enfant est un cas en puissance si nous ne réagissons pas. Comment nous aider : INFORMER, le problème majeur aujourd’hui : un certain nombre de médecins ne jouent pas leur rôle de conseil en faveur de la vaccination, très souvent parce qu’il ne connaisse pas les conséquences infiniment graves de la rougeole ou parce qu’il sont capables de dire que la rougeole n’existe plus. Il faut donc d’urgence informer les médecins, les parents et c’est par chacun d’entre nous que doit passer l’information, nous devons protéger nos enfants. L’Oiseau Bleu s’y engage, mais nous avons besoin de votre aide à tous. L’on ne peut pas rester insensibles à l’avenir de nos enfants. Il est urgent que l’Oiseau Bleu trouve un Parrain, de préférence dans le milieu sportif, (nos enfants l’étaient tous), puisque comme chacun sait l’information passe par les médias et nous avons besoin d’être parrainé. Nous aimerions trouver également des groupes musicaux qui accepteraient d’être bénévoles pour organiser des soirées au profit de l’Oiseau Bleu, nous en préparons une pour début 2002, merci de nous contacter. Le site de l'Oiseau Bleu : http://oiseau.bleu.free.fr/ 3/ Que pensez-vous de ce "coup de pouce"? et de Aukou.com en général? Nous acceptons aussi les critiques ;-) Je trouve votre site très intéressant et original, un site où l’on a envie de revenir, quand à votre rubrique " Coup de Pouce ", un bel élan de solidarité dont nous avons tous besoin. Merci. Un seul mot pour la maman de Timothé : Bravo pour votre courage et félicitations pour ce que vous faîtes aujourd'hui. Je vous admire. Et je ne suis pas la seule. 
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